You, the petitioner
Klein

-Eduard stierf kansloos op 28/2/2014 -velen volgen.- Farmaceut weigert stervende patiënten kans op levensreddend middel. Pharmaceutical company refuses to give life saving medication to dying patients.

8021 signatures

NEDERLANDS De doorbraak van 2013 tegen melanoomkanker is o.a. het middel nivolumab; 42 % kans op genezing en 80% kans op tumorkrimp. Het komt eind 2014 ter beschikking voor compassionate use (schrijnende gevallen). Dat komt voor Eduard en andere lotgenoten te laat! Zij sterven dus onnodig. De farmaceut Bristol-Myers Squibb weigert het middel eerder vrij te geven. Zij willen eerst de lange termijneffecten onderzoeken. Voor patiënten met de dood aan de deur zijn de lange termijneffecten nauwelijks van belang. Teken aub. Humaniteit en compassie met mensen die lijden moet toch boven geld, macht en regels (bedrijfsbelangen) staan?

Teken als U vindt dat patiënten die niets meer te verliezen hebben dit veelbelovende geneesmiddel moeten krijgen. Teken als U vindt dat U in samenspraak met uw arts zelfbeschikking over eigen leven moet hebben, niet de farmaceut of de overheid.

NB Vergeet niet de bevestiging die U per email ontvangt te bevestigen door de blauwe link aan te klikken. U wordt dan teruggeleid naar de petitie en moet dan onderaan nogmaals uw handtekening bevestigen.Anders telt uw stem niet mee en dat zou jammer zijn.3 minuten van uw tijd. Help aub. NB Als U het vierkantje aankruist bij het ondertekenen is uw naam zichtbaar voor alle medemensen. 'MyTomorrows' ondersteunt ons. 'Like' hun FB pagina aub.
Namens Eduard, zijn dochter Chantal en lotgenoten hartelijk dank.

.................................................................................................................................................,.................................................................................................................................................................. ENGLISH:

Pharmaceutical company Bristol-Myers Squibb and Merck refuses to give life saving medication to patients that are dying. Distinguished oncologists consider the combination of 'nivolumab' and 'ipilimumab' a breakthrough (42% recovers and 80 % tumor shrink) in the treatment of melanoma cancer with hardly any side effects. My brother needs this medication, otherwise he and others will die unnecessarily. End of the year its available for compassionate use but that's to late for Eduard and fellow-sufferers. If you agree that dying patients must have access to innovative medication when it can save their lives, please sign. If you agree that only you and your doctor can decide about your life/death and not pharmaceutical companies or government rules, please sign. Tomorrow it could happen to you or someone you love. When it's a matter of life and death, compassion and humanity should come first. Not the interests of companies........... 'MyTomorrows' supports us. Please 'like' their FB page.Tomorrow it could be your life thats at stake. Attention! Don't forget to confirm the email that you receive. Otherwise your vote doesn't count. If you want your name showed please mark the square before you sign the petition. You will receive an email in Dutch. Click the blue sentence ("u kunt uw ondertekening bevestigen door op deze zin te klikken") underneath your own email address. You will automatically return to the petition. Press the orange button "bevestigen" at the bottom. That's it. Eduard, his daughter and fellow-sufferers say thanks...............................................................................................................................................................

GERMAN:

Der Durchbruch von 2013 gegen Melanomkrebs war das Mittel Nivolumab. 42% Wahrscheinlichkeit auf Heilung und 80% Wahrscheinlichkeit auf Reduktion des Tumors. (Kombiniert mit Ipilimumab) Wenn mein Bruder das Mittel nicht bekommt, wird er sterben. Der Pharmazeut (mit finanziellen Interessen) und der Staat verweigern dieses Mittel frei zu geben. Sie wollen zuerst die Langzeitwirkung untersuchen. Für Patienten mit dem Tot vor der Tür, ist diese Langzeitwirkung weniger von Interesse. Ende dieses Jahres wird es zur Verfügung stehen für vergleichbaren Gebrauch. Das ist für Eduard und andere Patienten zu spät. Unterschreiben Sie bitte! Auch für seine Tochter. Humanität und Mitgefühl mit Leuten die leiden, sollte doch vor Geld, Macht und Regeln stehen? Unterschreiben Sie, wenn Sie der Meinung sind, dass Patienten die nichts mehr zu verlieren haben dieses vielversprechendes Arzneimittel bekommen sollen. Unterschreiben Sie wenn sie der Meinung sind, dass Sie oder Ihr Arzt das Sagen und Selbstimmung über Ihr Leben haben sollen. BITTE! Vergessen Sie nicht die Emailbestätung zu bestätigen. Sonst zählt Ihre Stimme nicht. Wenn Sie nicht anonym bleiben wollen, bitte ankreuzen, dass Sie Einverstanden sind dass Ihr Name und Ihre sonstige Daten angezeigt werden. Mytomorrows hilft uns. Bitte liken Sie Ihre FB-Seite. Machen Sie es! Morgen ist es Ihr Leben, worüber andere Leute entscheiden. .......................................................................................................................................................................... ESPAGNOL:

La compañia Bristol-Myers Squibb se niega a dar medicamentos de salvavida a los patientos que están muriendo. Distinguidos oncólogos consideran la combinación de 'Nivolumab" y Ipilimumab un avance (42% se recupera y 80% encogimiento del tumor), en el tratimiento de cáncer de melonoma. con pocos efectos secundarios. Mi hermano necesita este medicamiento, de lo contrario él - y otros- se mueren innecesariamente. Si estás de acuerdo que los patientos que mueren debe tener aceso de los medicamentos innovadores, cuando pueden salvar su vida, por favor firme. Si estás de acuerdo que debe ser usted y su médico a decidir sobre su vida y la muerte, en lugar de compañias farmacéuticas y las reglas de gubernamentales, por favor, firme. "my tomorrows", "mis mañanas", nos apoya. Por favor "like" su página de Facebook. Mañana puede ser tu vida que está en juego. No te olvides de confirmar el email que usted recibe. De lo contrario su voto no cuenta. Si quieres tu nombre demostró en el registro, por favor, marque con una cruz cuando firmó. Eduard, s hija, y su compañero enfermos dicen "muchas gracias".............................................................................................................................................................. SWEDISCH Läkemedelsföretag vägrar att ge livräddande medicin till döende patienter.

Läkemedelsföretag Bristol-Myers Squibb vägrar att ge livräddande medicin till patienter som är döende. Respekterade onkologer anser att kombinationen av "nivolumab" och "ipilimumab" är ett genombrott (42 % återhämtar sig och 80 % ger krympande tumörer) vid behandling av melanom cancer och ger nästan inga biverkningar. Min bror behöver denna medicin, annars kommer han och andra att dö i onödan. I slutet av året kan medicinen vara tillgänglig för användning av humanitära skäl, men då är det för sent för Eduard och andra som är i hans situation. Om du håller med om att döende patienter ska ha tillgång till innovativa mediciner när det kan rädda deras liv, vänligen skriv på. Om du håller med om att bara du och din läkare kan avgöra om ditt liv/död och inte läkemedelsföretag eller statliga regler, vänligen skriv på. I morgon kan det hända dig eller någon du älskar. När det är en fråga om liv och död, bör medkänsla och humanitet komma först. Inte företagens intressen........... ”my Tomorrows" stöder oss. Vänligen "gilla" deras FB sida. Imorgon kan det vara ditt liv som står på spel. OBS! Glöm inte att bekräfta det mail som du tar emot. Annars räknas inte din röst. Om du vill att ditt namn ska visas markera rutan innan du skriver under namnlistan. Du kommer att få ett mail på holländska. Klicka på den blå meningen( " u kunt uw ondertekening bevestigen dörr op deze zin te klikken ") under din egen e-postadress. Du kommer automatiskt tillbaka till namnlistan. Tryck på knappen som är orange där det står "bevestigen" längst ner. Det var allt. Eduard, hans dotter och andra som lider av samma sjukdom säger tack...............................................................................................................................

Petition

We

Alle mensen met compassie voor onnodig leed.

 

observe

Op het gebied van uitgezaaide melanoomkanker is er in 2013 een grote doorbraak geweest; Immunotherapie. Gerenommeerde oncologen spreken van een spectaculair, revolutionair middel met weinig bijwerkingen. Mijn broer heeft dit middel nodig anders sterft hij. 48 jaar oud en een dochter van 12.. Farmaceut Bristol-Myers Squibb speelt voor God en geeft het middel niet.

 

and request

Laat farmaceut Bristol-Myers Squibb niet voor God spelen. Artsen en patiënten moeten beslissingsbevoegdheid hebben over leven en dood. Ik roep Farmaceut Bristol-Myers Squibb op om het middel nivolumab asap beschikbaar te stellen aan stervende patiënten. Stel humaniteit en compassie boven geld en macht!

Sign this petition

 

Details

Addressed to:
Tweede Kamer 
Petition desk:
Closing date:
04-04-2016 
Status:
Signable 
Lead petitioner:
Yvonne Simons  
Website:

History

Signatures

Huib van den Dries
Voorburg
arts
over 2 years
JPB vd Berg, arts
Ede gld
over 2 years
M.C.Boere
Goudvinklaan 3, 3951 WT Maarn
oud gezagvoerder KLM
over 2 years
Marjolein van Asperen
De Koog Texel
Directeur medisch bedrijf
over 2 years
Willem Rijnboutt
Wijk bij Duurstede
directeur
over 2 years
Jos Jørgensen
Hardenberg
KWF Kankerbestrijding afd. Hardenberg, voorzitter
over 2 years
Ferdinand Willemse
Willemstad, Curaçao, Nederlands West-Indie
over 2 years
Tony van Zijl
Wellington, New Zealand
Professor
over 2 years
Maikel Johannes Dekker
Rijnsburg
Managing Director Beer Hub Co. Ltd.
over 2 years
Paul C. Goede
Zeewolde
Dit is nou echt onmenselijk
over 2 years
afwm broek
Ede
ex huisarts
over 2 years
R.de Vries
Amsterdam noord
Oma
over 2 years

Updates

Earlier updates

Telegraaf. Column Professor Smalhout. Tussen commercie en mededogen

Tussen commercie en mededogen

Prof. dr.

+Read more...

B. Smalhout

Telegraaf   AMSTERDAM - 

In de afgelopen honderd jaar heeft de geneeskunde meer vooruitgang geboekt dan in alle eeuwen die eraan voorafgingen. Binnen een mensenleeftijd werden geneesmiddelen ontwikkeld en operaties bedacht waarmee eertijds dodelijke ziekten konden worden behandeld.

 Lees verder op Telegraaf.nl

Lees verder op Telegraaf.nl

brief aan 'een vandaag' tv programma na uitzending item

Marja Sol

Verslaggever EenVandaag
Postbus 1329
1200 BH Hilversu

Beste Marja,


Ik wil nog wat kwijt over 1 vandaag van afgelopen woensdag 15 januari . 
Het statement van de farmaceuten waarmee de omroepster het programma afsloot bevat onwaarheden. De farmaceut geeft jullie (bewust) misinformatie om de gelederen zo snel mogelijk weer te kunnen sluiten en jullie zenden het (ongeverifieerd?) uit. 
Het initiatief voor vrijgeven van het middel voor compassionate use moet, in tegenstelling tot wat hun statement suggereert, echt komen van de farmaceut.

+Read more...

Daarna moet de IGZ het goedkeuren etc. 
Bovendien wordt uitgezonden dat de farmaceut zegt dat er in individuele gevallen geen uitzonderingen gemaakt kunnen worden. 
Ten eerste was het niet de insteek om alleen voor Eduard op de bres te gaan maar juist voor alle lotgenoten. Ten tweede is het ook niet waar. Het kan namelijk juist wel. Daarvoor zijn er, door de overheid ingestelde, named patient programmas/compassionate use. De aanvraag wordt gedaan door de behandeld arts maar de farmaceut besluit om het wel of niet vrij te geven. Wanneer ze het vrijgeven lijkt afhankelijk van bedrijfsbelangen. Er is in ieder geval een lineair verband tussen nieuwe releases en beursstijgingen.
Zeggen dat je voor individuele gevallen geen uitzondering maakt heeft een heel duidelijk doel. Namelijk opdat jullie kijkers dan denken "ja, we kunnen inderdaad geen uitzondering maken voor ieder individueel gevalletje" en ondernemen daarom geen actie. 
Precies wat de farmaceuten willen. Daarmee wordt voorbij gegaan aan de reden waarom ze geen uitzonderingen maken (bedrijfsbelangen). Slim van ze. 
Vergeet niet dat farmaceuten een bataljon communicatiespecialisten hebben die precies weten hoe elk woord zal vallen bij jullie kijkers. In die zin hebben ze het goed gedaan, eerst zeggen "wij doen er alles aan, maar voor (jullie) veiligheid moeten we verder testen", dan de verantwoording bij andere autoriteiten leggen en vervolgens Eduard betitelen als een individueel gevalletje waar onmogelijk een uitzondering voor gemaakt kan worden. 
Knap van de communicatie adviseurs. Een statement uitvaardigen en dan rustig gaan afwachten wanneer de storm is overgewaaid en de farmaceuten weer verder kunnen met het opdrijven van de beursnoteringen. 

Is het mogelijk een rectificatie te vermelden in jullie programma? Ik kan documenten toesturen waaruit blijkt dat de farmaceut het releaseproces moet opstarten, zowel voor compassionate use als voor het algemene gebruik.
Weet niet of je hier nog iets mee kunt of wilt doen maar ik vind dat kijkers recht hebben op correcte informatie. Vooral ook omdat patiënten anders niet eens op zoek gaan naar patient named programmas, die er ook zijn voor andere ziekten zoals b.v. Cystic Fibrose. 
En......we kunnen de extra aandacht natuurlijk best gebruiken :)

Zo jammer dat die miljoen mensen die woensdag hebben gekeken nu denken dat er ' toch niks aan te doen is' als je uitbehandeld bent.

brief aan Professor Smalhout

Geachte Professor Smalhout,

Graag wil ik U vragen de inhoud van de onderaan bijgevoegde petitie te lezen. Of U tekent is aan U;  Dat is niet de reden waarom ik Uw aandacht vraag.

+Read more...

De petitie 'farmaceut weigert terminale patiënten kans op levensreddend middel' etaleert een ethisch probleem over zelfbeschikking van terminale patiënten en ieders recht op keuzevrijheid en leven enerzijds en anderzijds de financiële/economische belangen van farmaceuten, de snelle innovaties, de trage procedures.  Het wereldwijde probleem is ontstaan door overregulering van de overheid (dicht timmeren met regels) door ingewikkelde procedures in ingewikkelde processen (makkelijker kunnen we het niet maken), afschuiven van verantwoordelijkheden en taken (van het kastje naar de muur) nemen van ongeoorloofde bevoegdheden door individuen aan de top (beslissingen nemen over andermans leven en vermogen)  en bedrijfsbelangen-en beursangsten die boven humaniteit en compassie gaan. We zijn zo ver afgedwaald dat mensenlevens nu ondergeschikt zijn aan geld.  In Amerika overleden Nick (41, 22 november j.l) en Andrea (46 1 januari j.l ) kansloos door de weigering van de farmaceut om het levensreddende middel te verstrekken. De 800.000 handtekeningen en de steun van twee senatoren, diverse kankerinstituten, oncologen en tv persoonlijkheden ten spijt. De farmaceuten weken geen millimeter af van hun inhumane beleid.    Dat de farmaceutische wereld almachtig is wisten we al. Maar dat ze zo machtig zijn dat ze kunnen en kennelijk ook mogen beslissen over Uw, mijn terminale broer, ons aller levens, is een verbijsterende ontdekking. Er bestaan innovatieve middelen (onderzoeksfase eind 2- begin 3) zoals Nivolumab (Bristol Myers Scuibb) en Mk3475 (Merck) die, al dan niet in combinatie met een ander middel, succespercentages boeken van 41-52% remissie en 80 % tumorkrimp bij uitgezaaide melanoom patiënten. Ondanks het geringe aantal proefpersonen is hier duidelijk meer aan de hand. Wat zeggen experts over de middelen? Dr.Blank (AVL/NKI) is enthousiast over de nieuwe middelen maar angstig en terughoudend om het ter beschikking te stellen aan terminale patiënten. Wellicht moet hij terughoudend zijn vanwege tegenstrijdige belangen; patiëntenbelangen en farmaceutische belangen gaan zelden hand in hand. Dat lijkt me voor de arts een duivels dilemma.  Minder afhankelijk van de farmaceutische industrie lijkt Dr. Pinedo, een gerenommeerde professor op het gebied van kankerbestrijding. Deze liet er vanmiddag geen twijfel over bestaan dat deze middelen absoluut op de markt komen.  Ondanks deze prachtige cijfers en de meningen van experts krijgen terminale patiënten de middelen niet van de farmaceut. En waarom niet? De farmaceut wil geen enkel risico lopen (niet met mensen maar vooral niet uit economische belangen) en test en test en test. Maar, met een oog naar de beursnotering wordt al wel in augustus 2013 wereldkundig gemaakt dat de doorbraak op kankergebied is ontdekt. Want.......... de eerder genoemde middelen zijn niet zomaar nieuwe medicijnen. Zij behoren tot een nieuwe behandelmethode, immunotherapie, dat een geheel nieuwe kijk geeft op behandeling van kanker; Niet meer van buitenaf de cellen aanvallen maar van binnenuit, door middel van het boosten van je immuunsysteem. (Breakthrough 2013 Medscape) Als er een zo opmerkelijke innovatie is ontwikkeld zou het dan niet billijk zijn om deze behandeling veel sneller vrij te geven (na fase 2) aan terminale mensen?  Want afgaande op de onderzoeksresultaten is nu ongeveer de helft van de huidige terminale patiënten terminaal omdat de kans om beter te worden hen tot nu toe wordt onthouden. 
Omgekeerde wereld Misschien naïef maar ik heb altijd gemeend dat een ondernemer afhankelijk was van zijn consumenten/cliënten. In de farmaceutische industrie is de consument afhankelijk van de ondernemer. We betalen zonder morren de peperdure medicijnen van de farmaceut, verdragen onderlinge kartelafspraken ten nadele van ons en doodzieke mensen klampen zich vast aan trials (ook experimenten overigens) in de hoop op het 'goede' middel. Maar nu is het dus zo ver dat de farmaceut voor ons beslist of we kansloos sterven of wel een veelbelovend middel kunt gebruiken. Zodra een terminale patiënt zich meldt voor een levensreddend middel zegt de farmaceut doodleuk nee.  In een communiqué dat farmaceut Merck gisteren stuurde staat zelfs dat " er meerdere mensen, familie en zelf werknemers van binnenuit de middelen ook wilden hebben maar dat die het eveneens niet hebben gehad" . Ze lijken er bijna trots op dat ze zich aan hun inhumaan beleid hebben weten te houden.  De middelen worden eind 2014 vrijgegeven voor compassionate use. Schrijnende gevallen mogen dan het ongeregistreerde edoch veelbelovende middel eindelijk hebben. Die termijn wordt door farmaceuten vastgesteld. Veel terminale patiënten gaan die termijn niet halen. We proberen dan maar zo lang mogelijk iedereen in leven te houden :(  tot de farmaceuten bij zinnen zijn gekomen en ze het succesmiddel, dat er toch komt, aanbiedt aan terminale patiënten. Dan hebben patiënten tenminste de keus tussen een gewisse dood of een ongewisse toekomst. Ik vraag me af wat de beleidsmakers en besluitnemers bij de farmaceuten zouden kiezen. Als ik de keus had zou ik ze, mede namens mijn broer, de gewisse dood als koekje van eigen deeg (beleid) geven. Geachte Professor Smalhout, zou U hieraan aandacht willen/kunnen schenken in Uw column? We hebben toch recht op leven en zelfbeschikking?  Met hartelijke groet, Drs.Yvonne Simons-van Beijsterveldt Gezondheidswetenschapper en zus van (onnodig) terminale melanoompatient (Eduard van Beijsterveldt) http://petities.nl/.../farmaceut-weigert-stervende...  (Ruim 5.000 mensen hebben, binnen anderhalve week, de petitie getekend) http://www.hartvannederland.nl/nederland/2014/vechten-voor-medicijn-kankerpatient/ http://www.regio.eenvandaag.nl/gezondheid/48609/kankerpatintwilmedicijndatnognietopdemarktis?autoplay=1